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孩子反复骨折 家人要多留心

2017-04-20 09:08:42   来源:市场星报

一次摔跤,一个咳嗽,一个翻身,这些平淡无奇的动作,都可能让他们的骨头断裂,患有成骨不全的他们被称为“瓷娃娃”,因为这种罕见的疾病,人生的一切美好仿佛都与他们无缘。据粗略估计,我省至少有6000名成骨不全症患者,但得到正规治疗的只有100多人。昨天上午,民间公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”的“康复马拉松计划”第一站落户安徽省儿童医院,50名成骨不全症患儿获得了专家制定的诊疗计划。

据了解,在我国,成骨不全的发病概率为万分之一到一万五千分之一,大概有十万人以上,大约每1万2千名到1万5千名新生儿中就有一例患有此病。“瓷娃娃罕见病关爱中心”病友支持主任孙月也是一名“瓷娃娃”。1岁时就被有经验的医生确诊为成骨不全症,少走了很多弯路。今年36岁的孙月开朗阳光,她说自己有个好妈妈,让她从小和同龄孩子一样接受教育,她读完了本科,结婚7年,两口子有空就去旅游,生活多姿多彩。

而很多“瓷娃娃”都从小反复骨折,却一再被误诊。安徽省儿童医院骨科副主任医师金斌告诉市场星报、安徽财经网(www.ahcaijing.com)记者,按照发病率推测,我省大约有超过6000名“瓷娃娃”,但得到正规治疗的只有100多人。

金斌表示,如果发现孩子无明显原因反复骨折,还有眼睛巩膜呈蓝色、牙齿发育不全如牙齿透明变色变脆易断、骨畸形如肋骨变形鸡胸等症状,应该及时就医,通过临床表现和X光检查等确诊是否为成骨不全症。陈思 江薇薇 记者 李皖婷

    责任编辑:杜宇

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